Beba iz Essexa u Engleskoj koja boluje od spinalne mišićne atrofije dobila je u kolovozu najskuplji lijek na svijetu. Radi se o lijeku imena Zolgensma, kojim terapija košta 1.79 milijuna funti, piše BBC.
Lijek je na tržište kao najskuplji lijek na svijetu stigao 2019. godine, prvotno je bio odobren samo u Americi.
Edward ima jednu godinu, a kako je njegova majka rekla za BBC, otkad je dobio lijek, dobio je i priliku za novi život. Kaže i da je otkad se liječi postigao puno toga za što je mislila da nikad neće biti moguće.
“Može se prevrnuti, samostalno sjediti, napravio je prve korake uz našu pomoć. Tako smo ponosni na njega. Ide mu nevjerojatno dobro, puno više nego što smo očekivali. Nevjerojatno smo sretni”, rekla je njegova majka.
“Sve što sam ikad željela za njega je da može sjediti, a kad je to napravio, znala sam da će imati nevjerojatan život”, dodala je.
“Nekoliko tjedana smo ga učili hodati i konačno je uspio sam pomaknuti noge. Kad je to prvi put sam napravio, suza mi je krenula. Bio je to nevjerojatan trenutak”, opisala je majka koja sve objavljuje na Instagramu.
“Ovaj lijek dao je Edwardu novi život”, poručila je majka.
Edward, kojem je bolest dijagnosticirana u dobi od dva mjeseca, primao je Spinrazu sve dok nije dobio Zolgensme.
Budući da se radi o novom lijeku, dugoročni rezultati nisu poznati.
“Ovo vrijeme prošle godine bilo je užasno”, rekla je, “jer mu je tada dijagnosticirana bolest i nismo znali hoće li preživjeti. Ali sada se možemo veseliti novoj godini. Prošle godine smo stalno razmišljali o tome što nas čeka i hoćemo li izgubiti našu bebu. Mislila sam da mu je vrijeme s nama odbrojano, ali sada to više ne mislim”, dodala je njegova majka, prenosi BBC.